Elvira Schult Otterndorfból: Harc a ritka PAH ellen!

Elvira Schult Otterndorfból: Harc a ritka PAH ellen!

Otterndorfban Elvira Schult szenvedélyesen felhívja a figyelmet a pulmonális artériás hipertóniára (PAH), egy ritka, de súlyos betegségre, amely jelentősen megnöveli a pulmonalis artériák vérnyomását. Az 55 éves nő maga is hosszú utat járt be a betegséggel, ami akkor kezdődött, amikor az 1990-es években egy motorbaleset után diagnosztizálták. Azóta együtt él a betegséggel járó kihívásokkal. Hangos CNV Media A PAH megköveteli a tünetek áttekintését, amelyek nemcsak a teljesítményt befolyásolják, hanem légszomjhoz és szívfeszüléshez is vezethetnek.

Elvira Schult cuxhaveni gyermekkora gondtalannak tűnt: az úszás, a kerékpározás és az asztalitenisz uralta szabadidejét. Életútja az iskolán keresztül a szakiskolai rendszerig vezetett az üzleti életben. De egy motorbaleset formájában a sorscsapás megváltoztatta az életét. A PAH diagnózisa váratlanul érte, és mély sebeket hozott magával. Meg kellett tanulnia együtt élni a betegséggel, amely életveszélyes, ha nem kezelik, és csak a betegek fele éli túl a diagnózist követő hét évben.

Elkötelezettség az érintettek iránt

Schult és legjobb barátja 1999-ben Altenwalde-ban megalapította a „Nursing Team 2000” járóbeteg-ellátó szolgálatot, hogy más szenvedők számára is felkínáljon perspektívákat. Barátja halála után fia vette át a céget, míg Schult gyógyszerei miatt visszavonult az aktív üzleti élettől. Orvosai borús prognózisa ellenére optimista maradt, és új kezelésekben reménykedett. A közelmúltban reménysugár jelent meg a „Sotatercept” gyógyszer 2024 augusztusában történt jóváhagyásával, amely áttörésnek számít a PAH kezelésében. A kihívás azonban továbbra is fennáll, hogy Schultnak sürgősen tüdőátültetésre van szüksége, és a donorszervek rendkívül ritkák Németországban. Ezért nagyon fontos az Ön aktív részvétele a szervadományozással kapcsolatos kifogások megoldását célzó törvénymódosításban.

Részt vesz a „pulmonális hipertónia” önsegítő egyesületben is, ahol rendszeresen szervez találkozókat, cserelehetőségeket az érintettek számára. Június 21-én Cuxhavenben van egy találkozó, ahol a pecsétágyásokhoz való hajókirándulás és egy grillest is szerepel a programban. Számos összejövetel és szabadidős tevékenység, mint például a karácsonyi vásár, elősegíti a közösség érzését a tagok között.

A PAH kihívás

Hogyan ritka betegségek.de kifejti, a PAH becslések szerint 2000-5000 embert érint Németországban, bár a be nem jelentett esetek száma nem ismert. A betegség tüneteit, mint például a folyadékvisszatartás, a súlyos szívdobogás és a cianózis, komolyan kell venni, és gyors intézkedést igényelnek. Az időben történő diagnózis kulcsfontosságú, de évekig is eltarthat. A kezelésre gyakran speciális központokban kerül sor, és gyógyszeres terápiákat is tartalmazhat, amelyeket a betegség súlyosságától függően módosítani kell.

Elvira Schult, aki családjával és a norvég erdei macskák tenyésztése iránti szenvedélyével egy újabb stabil örömforrásra talált, továbbra is optimista. Ereje és fáradhatatlan elkötelezettsége az oktatás és az érintettek segítése iránt csodálatra méltó, és azt mutatja, hogy a közösség és a támogatás a nehéz időkben is fontos. Az állatokat terápiaként tekinti, ami nem csak saját magának, hanem másoknak is vigasztalást nyújthat hasonló helyzetekben.

Elkötelezettségével Schult nemcsak a PAH-val kapcsolatos tudatosság növeléséhez járul hozzá értékesen, hanem sokakat inspirál a jobb életminőségért való munkára.