Elvira Schult uit Otterndorf: De strijd tegen de zeldzame PAK!

Elvira Schult uit Otterndorf: De strijd tegen de zeldzame PAK!

In Otterndorf is Elvira Schult gepassioneerd door het vergroten van het bewustzijn over pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een zeldzame maar ernstige ziekte die de bloeddruk in de longslagaders aanzienlijk verhoogt. De 55-jarige heeft zelf een lange reis met de ziekte achter de rug, die begon toen bij haar de diagnose werd gesteld na een motorongeluk in de jaren negentig. Sindsdien heeft ze geleefd met de uitdagingen die deze ziekte met zich meebrengt. Luidruchtig CNV Media PAH vereist een blik op de symptomen, die niet alleen de prestaties beïnvloeden, maar ook kunnen leiden tot kortademigheid en hartbelasting.

De jeugd van Elvira Schult in Cuxhaven leek zorgeloos: zwemmen, fietsen en tafeltennis domineerden haar vrije tijd. Haar levenspad voerde haar via school naar het beroepsonderwijs in het bedrijfsleven. Maar een noodlottige gebeurtenis in de vorm van een motorongeluk veranderde haar leven. De diagnose PAH overkwam haar onverwachts en bracht diepe wonden met zich mee. Ze moest leren leven met de ziekte, die levensbedreigend is als ze niet wordt behandeld en waardoor slechts de helft van de patiënten de komende zeven jaar na de diagnose overleeft.

Betrokkenheid bij de getroffenen

Om andere patiënten perspectief te bieden, richtten Schult en haar beste vriendin in 1999 in Altenwalde de ambulante zorgdienst “Verplegingsteam 2000” op. Na de dood van haar vriendin nam haar zoon het bedrijf over, terwijl Schult zich vanwege haar medicatie terugtrok uit de actieve activiteiten. Ondanks de sombere prognose van haar artsen bleef ze optimistisch en hoopte ze op nieuwe behandelingen. Er ontstond onlangs een sprankje hoop met de goedkeuring van het medicijn ‘Sotatercept’ in augustus 2024, dat wordt beschouwd als een doorbraak in de behandeling van PAH. De uitdaging blijft echter dat Schult dringend een longtransplantatie nodig heeft en dat donororganen in Duitsland uiterst zeldzaam zijn. Uw actieve deelname aan het veranderen van de wet om bezwaren tegen orgaandonatie op te lossen is daarom van groot belang.

Ze is ook betrokken bij de zelfhulpvereniging ‘pulmonale hypertensie’, waar ze regelmatig bijeenkomsten organiseert en mogelijkheden uitwisselt voor de getroffenen. Op 21 juni is er een bijeenkomst in Cuxhaven, waar ook een boottocht naar zeehondenbanken en een barbecue-avond op het programma staan. Talrijke bijeenkomsten en vrijetijdsactiviteiten, zoals een bezoek aan de kerstmarkt, bevorderen het gemeenschapsgevoel onder de leden.

De PAH-uitdaging

Hoe zeldzame ziekten.de legt uit dat PAH naar schatting 2.000 tot 5.000 mensen in Duitsland treft, hoewel het aantal niet-gemelde gevallen niet bekend is. De symptomen van de ziekte, zoals vochtretentie, ernstige hartkloppingen en cyanose, moeten serieus worden genomen en vereisen snelle actie. Een tijdige diagnose is cruciaal, maar kan jaren duren. De behandeling vindt vaak plaats in gespecialiseerde centra en kan medicamenteuze therapieën omvatten die moeten worden aangepast afhankelijk van de ernst van de ziekte.

Elvira Schult, die een nieuwe stabiele bron van vreugde heeft gevonden met haar familie en haar passie voor het fokken van Noorse boskatten, blijft optimistisch. Haar kracht en onvermoeibare inzet voor onderwijs en hulp voor anderen die getroffen zijn, zijn bewonderenswaardig en laten zien dat gemeenschap en steun belangrijk zijn, zelfs in moeilijke tijden. Ze ziet dieren als therapie, iets dat niet alleen zichzelf troost kan bieden, maar ook anderen in soortgelijke situaties.

Met haar inzet levert Schult niet alleen een waardevolle bijdrage aan de bewustwording over PAK, maar inspireert ze ook vele anderen om zich in te zetten voor een betere kwaliteit van leven.