Juokse Rett-syndroomaa vastaan: Yli 900 osallistujaa näytti esimerkkiä!

Juokse Rett-syndroomaa vastaan: Yli 900 osallistujaa näytti esimerkkiä!

Vaikuttavana solidaarisuuden ja yhteisöllisyyden osoituksena "Rett for Rett" järjestettiin Herrnriedissä, Parsbergissa, Neumarktin alueella Ylä-Pfalzissa. Tapahtuma, joka kiinnitti huomiota Rettin oireyhtymän tutkimuksen kiireellisiin tarpeisiin, lähetti vahvan viestin sairastuneille ja heidän perheilleen. äänekäs BR.de Yli 930 juoksuharrastajaa kokoontui kilpailemaan lähes kilometrin pituiselle reitille osoittamaan sitoutumistaan ​​asiaan.

Rett-oireyhtymä on harvinainen kehityshäiriö, joka vaikuttaa ensisijaisesti tyttöihin. Tämän taudin yhteydessä elimistö ei pysty tuottamaan tärkeää proteiinia, joka on välttämätöntä hermosolujen ja aivojen toiminnan kehittymiselle. Ajan myötä kärsineet menettävät tärkeitä taitoja, jotka he ovat oppineet lapsena.

Onnistunut tutkimusmatka

Tapahtuman tavoitteena oli kerätä tutkimukseen 30 000 euroa, joka saavutettiin jo ennen kilpailua. Päivän lopussa lahjoitustaso oli kuitenkin lähes 75 000 euroa. Päättyneiden, lähes 5 400 kierrosten lisäksi tähän vaikuttivat myös lukuisat tukijoiden lahjoituslupaukset. Nämä vaikuttavat luvut kuvastavat sitä korkeatasoista solidaarisuutta, jonka järjestäjät Robert Harteis, Christian Selch ja Stefan Mirbeth "Future through Medical Research" -yhdistystä kokivat.

Tarina pienestä Ellasta, joka on kärsinyt Rett-oireyhtymästä syntymästään asti, on erityisen koskettava. Hän on vasta kolmevuotias eikä osaa kävellä tai kommunikoida suullisesti. Näistä haasteista huolimatta hän säteilee positiivisuutta ja toivoa, kuten nettisivuilla runforrett.de raportoidaan. Ellalla itsellään on selkeä viesti: hän vaatii tukea löytääkseen ”puuttuvan palapelin palan” ja uskoo vakaasti tutkimuksen edistymiseen.

Tutkimus tarvitsee tukea

Rett-oireyhtymän tutkimusta edistävät lukuisat yhdistykset, joiden tavoitteena on kehittää terapiaa. Rett-syndrooma Deutschland e.V. ry on intensiivisesti mukana rahoittamassa ja tukemassa hankkeita, jotka tähtäävät reversiibelien hoitojen kehittämiseen. Tutkittavana on useita strategioita, mukaan lukien geenien korvaaminen ja RNA-muokkaus, joiden tavoitteena on parantaa kestävästi sairastuneiden elämää. Työtä johtavat asiantuntijapersoonallisuudet, kuten Monica Coenraads, joka työskentelee yhdessä eri laboratorioiden ja yliopistojen kanssa toteuttaakseen näitä terapeuttisia lähestymistapoja, kuten mm. rett-syndrom.at kuvailee.

Juoksun myönteinen palaute antaa toivoa, että vastaavia tapahtumia suunnitellaan myös jatkossa sekä tietoisuuden lisäämiseksi Rett-oireyhtymästä että tutkimukseen tarvittavien varojen keräämiseksi. Yhteisön tuki tekee selväksi, että voimme saavuttaa paljon yhdessä.