Elvira Schult από το Otterndorf: Ο αγώνας ενάντια στη σπάνια ΠΑΥ!

Elvira Schult από το Otterndorf: Ο αγώνας ενάντια στη σπάνια ΠΑΥ!

Στο Otterndorf, η Elvira Schult είναι παθιασμένη με την ευαισθητοποίηση σχετικά με την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ), μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που αυξάνει σημαντικά την αρτηριακή πίεση στις πνευμονικές αρτηρίες. Η 55χρονη είχε και η ίδια ένα μακρύ ταξίδι με την ασθένεια, το οποίο ξεκίνησε όταν διαγνώστηκε μετά από ένα ατύχημα με μοτοσικλέτα τη δεκαετία του 1990. Από τότε, ζει με τις προκλήσεις που φέρνει μαζί της αυτή η ασθένεια. Μεγαλόφωνος Μέσα CNV Η ΠΑΥ απαιτεί μια ματιά στα συμπτώματα, τα οποία όχι μόνο επηρεάζουν την απόδοση αλλά μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε δύσπνοια και καρδιακή καταπόνηση.

Τα παιδικά χρόνια της Elvira Schult στο Cuxhaven έμοιαζαν ανέμελα: το κολύμπι, η ποδηλασία και το πινγκ-πονγκ κυριαρχούσαν στον ελεύθερο χρόνο της. Η πορεία της ζωής της την οδήγησε από το σχολείο στο σύστημα επαγγελματικής εκπαίδευσης στον τομέα των επιχειρήσεων. Αλλά ένα χτύπημα της μοίρας με τη μορφή ενός ατυχήματος με μοτοσικλέτα άλλαξε τη ζωή της. Η διάγνωση της ΠΑΥ την έπιασε απροσδόκητα και έφερε μαζί της βαθιά κοψίματα. Έπρεπε να μάθει να ζει με την ασθένεια, η οποία είναι απειλητική για τη ζωή εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία και αφήνει μόνο τους μισούς ασθενείς να επιβιώνουν τα επόμενα επτά χρόνια μετά τη διάγνωση.

Δέσμευση προς τους πληγέντες

Προκειμένου να προσφέρουν προοπτικές σε άλλους πάσχοντες, η Schult και η καλύτερή της φίλη ίδρυσαν την υπηρεσία εξωνοσοκομειακής φροντίδας «Nursing Team 2000» στο Altenwalde το 1999. Μετά το θάνατο της φίλης της, ο γιος της ανέλαβε την εταιρεία, ενώ η Schult αποσύρθηκε από την ενεργό δραστηριότητα λόγω της φαρμακευτικής αγωγής της. Παρά τη ζοφερή πρόγνωση των γιατρών της, παρέμεινε αισιόδοξη και ήλπιζε για νέες θεραπείες. Μια αχτίδα ελπίδας εμφανίστηκε πρόσφατα με την έγκριση του φαρμάκου «Sotatercept» τον Αύγουστο του 2024, το οποίο θεωρείται μια σημαντική ανακάλυψη στη θεραπεία της ΠΑΥ. Ωστόσο, η πρόκληση παραμένει ότι ο Schult χρειάζεται επειγόντως μεταμόσχευση πνεύμονα και τα όργανα δωρητών είναι εξαιρετικά σπάνια στη Γερμανία. Η ενεργή συμμετοχή σας στην αλλαγή του νόμου για την επίλυση αντιρρήσεων για τη δωρεά οργάνων είναι επομένως πολύ σημαντική.

Συμμετέχει επίσης στον σύλλογο αυτοβοήθειας «πνευμονική υπέρταση», όπου οργανώνει τακτικά συναντήσεις και ανταλλάσσει ευκαιρίες για τους πάσχοντες. Υπάρχει μια συνάντηση στο Cuxhaven στις 21 Ιουνίου, όπου ένα ταξίδι με σκάφος για τα κρεβάτια φώκιας και μια βραδιά μπάρμπεκιου είναι επίσης στο πρόγραμμα. Οι πολυάριθμες συγκεντρώσεις και οι δραστηριότητες αναψυχής, όπως οι επισκέψεις στη χριστουγεννιάτικη αγορά, προάγουν την αίσθηση της κοινότητας μεταξύ των μελών.

Η πρόκληση PAH

Πως σπάνιες ασθένειες.de εξηγεί, η ΠΑΥ επηρεάζει περίπου 2.000 έως 5.000 άτομα στη Γερμανία, αν και ο αριθμός των μη αναφερόμενων κρουσμάτων δεν είναι γνωστός. Τα συμπτώματα της νόσου, όπως κατακράτηση υγρών, έντονοι καρδιακοί παλμοί και κυάνωση, πρέπει να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη και απαιτούν ταχεία δράση. Η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη, αλλά μπορεί να πάρει χρόνια. Η θεραπεία γίνεται συχνά σε εξειδικευμένα κέντρα και μπορεί να περιλαμβάνει φαρμακευτικές θεραπείες που πρέπει να προσαρμοστούν ανάλογα με τη σοβαρότητα της νόσου.

Η Elvira Schult, η οποία έχει βρει άλλη μια σταθερή πηγή χαράς με την οικογένειά της και το πάθος της για την εκτροφή νορβηγικών γατών του δάσους, παραμένει αισιόδοξη. Η δύναμή της και η ακούραστη δέσμευσή της στην εκπαίδευση και τη βοήθεια για άλλους που επηρεάζονται είναι αξιοθαύμαστα και δείχνουν ότι η κοινότητα και η υποστήριξη είναι σημαντικά ακόμη και σε δύσκολες στιγμές. Βλέπει τα ζώα ως θεραπεία, κάτι που μπορεί να προσφέρει άνεση όχι μόνο στον εαυτό της αλλά και σε άλλους σε παρόμοιες καταστάσεις.

Με τη δέσμευσή της, η Schult όχι μόνο συμβάλλει πολύτιμη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με την ΠΑΥ, αλλά και εμπνέει πολλούς άλλους να εργαστούν για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.